Affecté par la «peau de papillon», demandez de l'aide pour le traitement

Les patients atteints d' épidermolyse bulleuse - connue sous le nom de `` peau de papillon '' - doivent suivre un traitement qui consiste à appliquer des pansements antiseptiques et des bandages sur les lésions que la maladie produit sur la peau.

Cela coûte très cher, car il est nécessaire de faire les prêtres très souvent - toutes les deux ou trois heures - donc de la Skin of Butterfly Association (DEBRA), ils demandent que ces produits soient distribués gratuitement, car beaucoup de personnes affectées ne peuvent pas faire face aux frais occasionnés par votre traitement.

On estime qu'en Espagne, environ 1 000 personnes souffrent de «peau de papillon», caractérisée par l'apparition de plaies et de cloques sur la peau.

Nieves Moreno, président de DEBRA, a profité de la célébration de la réunion nationale des peaux de papillons affectées pour demander que le «droit» de tous les patients atteints d'épidermolose bulleuse soit étendu pour recevoir gratuitement les pansements et bandages dont ils ont besoin soins, car il est vrai que même au sein d’une même communauté, dans certains villages, les malades n’ont pas à payer pour eux, alors que dans d’autres ils doivent être payés par les patients eux-mêmes ou par leur famille.

On estime qu'en Espagne, environ 1 000 personnes sont touchées par cette maladie, actuellement incurable, caractérisée par l'apparition de plaies et de cloques sur la peau des patients. Il existe différents types de `` peau de papillon '' et dans le cas des plus graves - les dystrophes récessifs -, les patients ont des cloques depuis leur naissance, leur peau est extrêmement fragile et ils perdent leur mobilité articulaire.

Les blessures dont souffrent les patients, et qui peuvent également se développer dans la bouche et l'œsophage, leur causent beaucoup de douleur et augmentent le risque de souffrir d'infections, en plus d'avoir un impact psychologique important et d'isoler le patient socialement.

Bien que, malheureusement, la maladie évolue avec le temps, de nombreux patients se retrouvent en fauteuil roulant et leur espérance de vie ne dépasse généralement pas 30 ou 40 ans, les experts affirment que des progrès sont réalisés dans le diagnostic génétique et moléculaire des cette maladie, qui contribuera au développement de nouveaux traitements possibles basés sur la thérapie génique.

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