L'Espagne à la tête du premier réseau européen de soins de base pour les patients atteints d'anémies rares

Le Réseau européen pour les anémies rares et congénitales (ENERCA), créé en 2002, est le premier réseau qui vise à offrir des soins de base aux patients atteints d'anémies rares, et des experts de 15 pays de l'Union européenne y participent. L'Espagne est à la tête de ce réseau qui vise à coordonner et à promouvoir les connaissances sur le diagnostic et le traitement de ces maladies, qui sont considérées comme des maladies rares car elles affectent moins de cinq personnes pour 10 000 habitants.

Le Dr Joan Lluis Vives, directeur d'ENERCA et chef de l'unité d'érythropathologie de la clinique hospitalière de Barcelone, a expliqué qu'avec ce réseau, ils veulent s'assurer que les médecins de différents pays d'Europe peuvent se soutenir mutuellement lorsqu'ils rencontrent le cas d'un patient souffrant d'une anémie rare qui ne sait pas gérer.

Dans de tels cas, ENERCA permettrait de partager les connaissances de différents professionnels de la santé, afin d'améliorer le diagnostic et les soins prodigués aux patients.

Les experts estiment qu'environ 6% des Européens sont touchés par une maladie rare. On sait également qu'environ 1% des couples courent le risque d'avoir un enfant atteint d'un syndrome d'hémoglobine sévère et, selon des données récentes, 250 millions de personnes dans le monde souffrent de thalassémie, l'une des pathologies les plus héréditaires communs de ce groupe.

Anémies rares, grandes inconnues

Antonio Cerrato, président de l'Association espagnole de lutte contre les hémoglobinopathies et les thalassémies (ALHETA), note que parmi les principales difficultés rencontrées par les personnes concernées, les professionnels de la santé eux-mêmes ignorent les protocoles internationaux qui sont suivis dans le traitement de cette maladie. type d'anémies

Pour cette raison, ALHETA préconise que les médecins reçoivent une formation plus complète sur ces directives de traitement, en particulier dans les soins primaires, dont les professionnels ont une ignorance absolue de ces maladies.

Cerrato a également souligné qu'il est nécessaire d'offrir aux patients un soutien psychologique et social afin qu'ils puissent faire face à leur maladie, car ce type d'aide n'est actuellement pas disponible dans la santé espagnole.

Les patients, en revanche, demandent la création d'une figure qui coordonne les traitements des patients, et facilite ainsi la vie de ceux-ci et de leurs familles, car les personnes touchées sont obligées d'être elles-mêmes conscientes de la nécessité de révisions avec différents spécialistes - hépatologues, cardiologues, etc. - ou sont chargés de contrôler les dates auxquelles ils auront besoin d'une transfusion, et tous les patients ou familles ne sont pas prêts à assumer cette responsabilité.

SOURCE: PRESSE EUROPE