Mª José Ruiz Díaz

L'autisme, qui souffre environ 50 000 enfants en Espagne, est un trouble neurologique qui se caractérise par la difficulté des personnes affectées à communiquer et à interagir socialement. ASTRADE est une association qui travaille depuis 1996 pour aider les enfants autistes à développer leurs capacités et à promouvoir leur bien-être, dans le but de parvenir à une meilleure communication et interaction avec les personnes qui les entourent. María José Ruiz Díaz, psychologue et responsable technique d'ASTRADE, nous raconte son expérience personnelle dans la vie quotidienne avec les enfants autistes et leurs familles.


Les spécialistes insistent fortement sur l'importance d'une détection précoce et du début immédiat du traitement de l'autisme si l'on veut obtenir de bons résultats à long terme. Bien qu'il n'y ait pas deux enfants autistes identiques et que les caractéristiques personnelles et environnementales influencent leur pathologie, avez-vous constaté de nombreuses différences dans les progrès réalisés avec les enfants diagnostiqués tôt et ceux qui ont commencé la thérapie plus tard?

Il est difficile de savoir comment aurait été l'évolution d'un enfant s'il avait été diagnostiqué auparavant, mais nous voyons l'évolution du travail chez les enfants avec lesquels il a travaillé depuis avant l'âge de trois ans, et là nous sommes sûrs de l'efficacité de Attention précoce

L'un des problèmes qui existe pour le diagnostic de l'autisme est qu'en apparence, tout est normal à la naissance, contrairement à d'autres syndromes où il y a des signes physiques qui montrent l'existence du trouble

L'un des problèmes qui existe pour le diagnostic de l'autisme est qu'en apparence, tout est normal à la naissance, contrairement à d'autres syndromes où il y a des signes physiques qui montrent l'existence du trouble. Dans l'autisme, dans de nombreux cas, aucune anomalie n'est observée avant deux ans.

Actuellement en Espagne, des chercheurs se consacrent à l'amélioration des tests et des procédures de détection précoce, en se concentrant sur les examens médicaux habituels des enfants.

Les thérapies animales deviennent populaires dans le traitement des enfants autistes, un simulateur équin a même récemment été présenté pour pouvoir effectuer la thérapie équine avec les enfants lors de la consultation. Avez-vous pu observer personnellement ses effets sur les enfants? Pensez-vous que ces types de traitements devraient être généralisés?

Personnellement, je n'ai aucun doute sur les bienfaits du contact avec les animaux pour tous, que ce soit les chiens ou les chevaux. Si un enfant exerce une activité enrichissante en compagnie d'animaux, une ou deux fois par semaine, cela lui sera sûrement bénéfique.

En tant que professionnel de l'autisme, je crois que ce dont nous avons besoin, c'est de voir les avantages des déficits des personnes autistes, et pour cela, des études rigoureuses sont nécessaires pour se concentrer sur la mesure de l'évolution avant et après une telle intervention.

Poursuivant le problème des animaux et des thérapies distinctes, il a également été observé que la société pour animaux de compagnie aide à améliorer l'humeur et l'interaction des personnes avec leur environnement. Est-ce une bonne idée pour un enfant autiste de vivre avec un chien, par exemple?

Revenant à la réponse à la question précédente, je pense que le contact avec les chiens est positif pour tout le monde, il est dit que caresser un chien se détend, que les chiens ressentent l'humeur de leur maître ... avoir un animal de compagnie dans la vie quotidienne d'une personne, avec ou sans autisme, alors oui, je le vois comme une bonne idée.

Comment se déroule une journée dans la vie d'un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA)? Quels types d'interventions et d'activités font-ils pour stimuler ces enfants?

La vie quotidienne d'un enfant autiste n'est pas très différente de celle des autres enfants; ce sont des personnes qui ont les mêmes besoins de soins, d'affection, de normes et d'activité que tout autre enfant. Quand ils se lèvent, ils vont à l'école ou à l'institut, apprennent, s'amusent, rentrent chez eux l'après-midi, puis font généralement une activité comme aller à la piscine, et d'autres vont à l'orthophonie ou à d'autres activités récréatives avec leurs pairs.

L'éducation est le plus important et est le seul traitement qui s'est avéré efficace. Le soutien le plus important qu'apporte aujourd'hui ASTRADE est d'intervenir en milieu naturel, avec le soutien de centres éducatifs. ASTRADE travaille également en conseillant aux familles de donner des directives et d'expliquer le travail effectué avec leurs enfants. Il est également très important le travail du thérapeute dans l'assimilation du diagnostic, et l'accompagnement dans son processus d'acceptation.

Nous avons également plusieurs cabinets d'orthophonie, dans lesquels nous travaillons sur des aspects liés à la communication. Dans l'attention à tous les domaines de la vie, nous nous occupons également des relations sociales et des loisirs. Nous avons un service psychosocial adaptant le niveau et l'âge des enfants, où nous travaillons sur l'apprentissage d'autres compétences et nous faisons également des sorties.

Pour les personnes âgées, il existe un service de loisirs dans lequel des excursions, sorties cinéma, dîner, patin à roues alignées sont organisées ... En été, nous proposons des écoles d'été et des camps pour compléter notre offre.

Comme tout autre enfant, ceux qui sont touchés par ces troubles doivent également apprendre, quel type d'éducation reçoivent-ils? Comment pouvez-vous attirer leur attention et les amener à assimiler les connaissances?

Comme vous l'avez mentionné plus tôt, la variabilité entre les différentes personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre de l'autisme est si grande que nous en trouvons qui étudient actuellement pour un diplôme universitaire.

La plupart de nos enfants vont à l'école avec les autres enfants de leur région, s'adaptent en principe à la méthodologie et, à d'autres occasions, des adaptations de programme sont faites dans leur école.

L'attention peut être obtenue lorsque nous traitons de sujets qui les intéressent, si nous apprenons à ajouter, il est très différent d'augmenter la somme de deux nombres sans plus poser un problème dans lequel la somme est faite avec des autocollants de votre série préférée. Dans un autre exemple, nous étudions les rivières d'Espagne dans la salle informatique, recherchant les rivières une par une et avec des photographies, au lieu de les voir toutes ensemble dans le livre.

Certains enfants autistes développent des capacités spéciales. Lorsque cela est détecté, cette capacité est-elle améliorée?

Cela est déterminé par le bon sens. Nous devons voir la fonctionnalité de cette capacité; Beaucoup de gens se font remarquer et les renforcent constamment. Imaginez une personne qui sait si le 18 juillet 1932 était mardi ou jeudi, ou l'heure à laquelle le chemin de fer Madrid-Bilbao part ce dimanche. Beaucoup de gens posent des questions concernant les dates ou les départs des trains, mais cela ne contribue pas beaucoup à la personne autiste.

Si la compétence est pour le dessin, la musique, l'informatique, le cinéma, etc., ils peuvent être améliorés comme chez les autres, mais sans perdre la perspective du développement d'une personne dans son ensemble.

L'une des principales caractéristiques de l'autisme est que de nombreux enfants qui en souffrent sont incapables de parler. Comment est la communication avec ces enfants?

L'une des principales caractéristiques de l'autisme est un déficit de communication (plus global que la parole), et donc l'un des grands objectifs de notre travail. Même les enfants qui ne parlent pas communiquent. Ils ont des intérêts et des préférences, et nous devons les utiliser pour communiquer avec eux et leur apprendre à utiliser une langue commune.

Il existe plusieurs méthodes de communication augmentative / alternative qui se sont révélées efficaces. Ils sont centrés sur les signes (comme une langue pour les sourds), et également centrés sur les images, dans lesquelles, par exemple, une carte «eau» est donnée s'il a soif et veut que vous lui donniez sa bouteille d'eau. Plus tard, ces systèmes de communication peuvent être étendus pour rendre la communication plus complexe. Je pense qu'il est important de souligner à ce stade que l'utilisation d'un système de communication alternatif / augmentatif n'empêche pas l'apparition du langage oral, mais le stimule plutôt. Certaines personnes ne les utilisent pas parce qu'elles pensent que de cette façon, elles empêcheraient l'enfant de dire des mots.

Le fait d'utiliser un système de communication alternatif / augmentatif n'empêche pas l'apparition du langage oral, mais le stimule plutôt.

L'environnement des enfants autistes est essentiel pour qu'ils se sentent à l'aise et puissent progresser. Dans ces cas, la collaboration entre parents et enseignants est plus importante que jamais. Les parents, en revanche, ne sont généralement pas prêts à faire face à cette expérience vitale. Existe-t-il des programmes de formation pour les parents de ces enfants afin d'apprendre comment ils peuvent les aider, et aussi la meilleure façon de collaborer avec les éducateurs?

Le rôle de la famille est fondamental dans le traitement, car ce sont elles qui assurent la continuité de toutes les interventions, qui apportent la stabilité émotionnelle et le contexte dont nos enfants ont besoin. Nous effectuons rapidement des interventions en milieu familial pour améliorer la communication, ou intervenons dans les habitudes alimentaires ou dans certains problèmes de comportement qui peuvent exister à la maison.

Pour les membres de la famille, des activités sont également organisées pour améliorer leur vie quotidienne en tant qu'école de parents, où ils apprennent les aspects liés à l'autisme et l'école fraternelle, en tenant compte de leur rôle fondamental dans la vie des personnes autistes. Des pauses familiales et, une fois par mois, une cohabitation sont également proposées.

Les enfants autistes ont un répertoire d'intérêts limité et sont très réticents à changer, y a-t-il une activité particulière qu'ils aiment et que les éducateurs utilisent pour les motiver?
Y a-t-il une activité que tout le monde dans le même groupe aime? Certes, nous trouvons toujours des exceptions.

Chez nos enfants, il est habituel d'aimer la même chose que tous les enfants, la natation, la musique, les films de dessins animés, le chocolat ..., et bien sûr que tout ce que nos enfants aiment nous l'utilisons pour stimuler, récompenser et Ils se sentent bien.

Je me souviens des conseils qu'un collègue m'a donnés lorsque j'ai commencé à travailler avec un enfant qui n'avait pas encore trois ans et qui avait du mal à attirer son attention. Mon partenaire m'a dit "essayez de faire des bulles de savon", et l'effet a été immédiat; Grâce aux bulles, j'ai pu travailler la plupart des objectifs que je me suis fixés.

Une fois qu'ils commencent le traitement, combien de temps cela prend-il habituellement avant que les changements d'attitude ou de comportement de l'enfant autiste soient appréciés? Quels sont ou quels sont les changements observés plus fréquemment auparavant?

Les changements chez les enfants autistes sont généralement lents, résultat d'un travail constant. Vous pouvez travailler sur un objectif pendant plusieurs mois, et soudain, un jour, vous l'obtenez comme si vous saviez comment le faire pour la vie. Il est important de prendre en compte le développement cérébral des enfants avec lesquels nous travaillons, le rythme des changements en dépend.

Parfois, nous trouvons également des revers, certains associés à des causes physiologiques, et d'autres pour lesquels nous n'avons pas d'explication.

En 1995, le groupe Defeat Autism Now! A été créé aux États-Unis. («Nous surmontons l'autisme maintenant!»), Composé d'un groupe de médecins, biologistes et biochimistes (principalement des parents d'enfants diagnostiqués avec l'autisme ou d'autres troubles du développement généralisés), qui ont été inspirés par le travail du Dr Bernard Rimland, père d'un enfant autiste qui est devenu un compositeur à succès, et qui a affirmé que l'autisme peut être guéri. Dernièrement, on parle également de la méthode ABA (acronyme pour Applied Behavior Analysis), un traitement individualisé impliquant des parents, des enseignants très bien formés et des superviseurs. Selon ses chauffeurs, avec l'ABA, l'enfant atteint son autonomie en quelques mois, apprend à parler et est capable de contrôler le sphincter ou de manger seul. D'après votre propre expérience avec les enfants autistes, pensez-vous qu'au moins certains de ces enfants peuvent s'intégrer avec succès dans la société et être totalement autonomes à l'avenir, si une intervention appropriée et précoce est effectuée?

Je peux difficilement faire une déclaration aussi catégorique, mais d'après les connaissances que nous avons aujourd'hui, je peux dire que l'autisme n'a pas de remède, qui est né avec l'autisme, continuera d'avoir le reste de sa vie.

Il serait très différent de parler des différentes compétences qui peuvent (et devraient) être formées et améliorées. Il existe des méthodes et des systèmes de travail dans l'autisme qui améliorent l'attention aux personnes autistes, systématisent et améliorent l'apprentissage, affectent un domaine spécifique ou un autre, et c'est positif à connaître et à mettre en œuvre, mais pas à guérir l'autisme.

Chaque fois que j'écoute quelqu'un qui parle de guérir l'autisme, je pense qu'il essaie d'arnaquer une famille, bien sûr

Les causes de l'autisme sont inconnues. S'il était démontré, par exemple, que l'utilisation de vaccins avec une certaine teneur en mercure est la cause de l'autisme, l'élimination de tous les vaccins contenant du mercure, n'administrant aucun vaccin comme un cas plus extrême, serait la solution pour qu'il n'y avait plus de cas d'autisme.

Chaque fois que j'écoute quelqu'un qui parle de guérir l'autisme, je pense qu'il essaie d'arnaquer une famille, bien sûr. Un père de l'association était dans la présentation d'un traitement censé guérir l'autisme et à l'heure des questions il a demandé: "Pouvez-vous me présenter à un ex-autiste?" Evidemment, il n'a pas eu de réponse et l'a seulement accusé d'avoir tenté de boycotter le agir.

Je me demandais si les personnes atteintes de TSA pouvaient être intégrées avec succès dans la société et si elles pouvaient être totalement autonomes. Je pense qu'il y a peu de gens (le cas échéant) qui sont complètement autonomes, nous avons tous besoin de l'aide d'autres personnes pour notre vie quotidienne.

Si l'on se réfère au fait qu'ils peuvent avoir une maison indépendante, la cuisiner et la maintenir, avoir un emploi, un partenaire, une famille ... la plupart de ces personnes auront besoin de soutien pour acquérir et vivre dans une maison, pour travailler dans une entreprise, etc. Pour cela, il existe des expériences de logement protégé et d'emploi assisté très satisfaisantes. Je connais un exemple de logement avec soutien qui a toujours eu une personne vivant avec des personnes atteintes de TSA pendant de nombreuses années; Au fil du temps (je parle de plus de 10 ans) ce soutien a été réduit jusqu'à le laisser en surveillance tous les plusieurs jours.

Pour que toutes les personnes «différentes», et pas seulement les enfants atteints de TSA, soient socialement intégrées, il est également nécessaire que la société change, s'adapte à leurs besoins particuliers et assimile leurs handicaps comme de simples différences qui peuvent être supposées. Que pensez-vous pouvoir faire pour améliorer la vie de ces enfants et faciliter leur pleine intégration?

La première chose serait de changer le concept d '"intégration dans la société". Je crois que la société n'est pas un club sélect auquel on peut appartenir ou non, nous appartenons tous à la société parce que nous sommes nés. Ce qui suit serait de défendre les droits de tous les êtres humains en tant qu'êtres humains et de les aider à se développer en tant que personnes dans tous les domaines.

J'admire de nombreux parents que je connais n'ont pas renoncé à sortir avec leurs enfants, et pour ceux qui ont un enfant autiste, je n'ai pas à supposer qu'ils arrêtent de voyager, de sortir, etc.

Nous devons tenir compte du fait que dans la société, il y a des personnes qui ont davantage besoin de soutien et, petit à petit, je pense que des progrès sont réalisés, tels que l'amélioration des soins de santé pour les personnes atteintes de TSA, l'amélioration de la planification des visites et l'information sur caractéristiques de cette population aux médecins.